“도내에 거주하고 있는 3만여명의 희귀질환자가 편리하게 의료 서비스를 받을 수 있는 기회가 열렸습니다. 전북권역 희귀질환거점센터가 앞으로 수준 높은 치료를 통해 환자들의 삶의 질을 높이겠습니다”
희귀질환 권역별 거점센터로 선정된 전북대병원(병원장 조남천)이 19일 문을 열고 활동에 나섰다. 초대 센터장을 맡은 조용곤 교수는 “전북권의 희귀질환자들을 위해 센터가 올바른 역할을 톡톡히 해낼 수 있도록 책임감을 가지고 운영해나가겠다”고 포부를 밝혔다.
희귀질환거점센터는 희귀질환의 진단, 치료, 관리 역량을 향상시키기 위해 질병관리본부가 상급종합병원을 상대로 공모를 진행한 사업이다.
희귀질환자들은 그동안 전문가 부족과 의료기관 수도권 집중 등으로 진단을 받기까지 많은 시간과 비용을 들여야 했으며, 진단 이후에도 치료와 관리에 어려움을 겪어왔다.
이번 센터 개소로 희귀질환으로 고통 받아온 도내 환자와 가족들은 조기진단과 치료를 통해 삶의 질 향상에 크게 기여할 것으로 기대감을 보이고 있다.
오는 2020년 12월 31일까지 운영하는 전북권역 희귀질환거점센터는 앞으로 희귀성 질환의 진단과 치료, 가족을 위한 전문상담 등 희귀질환 클리닉 중심의 활동을 할 예정이다.
또한 진단검사의학과와 소아청소년과, 신경과, 산부인과 등 병원 내 여러 진료과와 협진시스템을 갖춰 맞춤형 의료서비스를 제공할 계획이다.
이를 위해 센터는 희귀질환 관련 인력의 전문성을 강화하고, 진료협력체계 구축, 희귀질환 교육자료 개발 및 지원 등의 사업을 통해 희귀질환자에 대한 체계적인 관리 시스템을 마련할 방침이다.
조 센터장은 “그동안 희귀질환자들이 전문가 부족과 의료기관 수도권 집중으로 정확한 진단을 받기까지 많은 시간과 비용을 들여야 했다”며 “앞으로 희귀 질환에 효율적으로 대처할 수 있는 지역거점 진료체계를 구축해 도내 희귀질환 환자들에게 양질의 의료서비스를 제공할 수 있도록 하겠다”고 말했다.
김혜지 기자
